Op de ochtend van 21 september woonde ik het Medical Cannabis Symposium bij aan de Universiteit van Limerick. Een grote groep cannabispatiënten, belangenbehartigers en professionals uit de industrie verzamelden zich in de collegezaal om meer te weten te komen over de positie van Ierland, sinds de regering in juni aankondigde het gebruik van medicinale cannabis onder bepaalde omstandigheden te legaliseren. Het symposium werd mede georganiseerd door Alicia Maher, een PhD-student aan de UL, en Gino Kenny TD (lid van de Ierse regering)
De eerste spreker van de dag was David Finn, een NUIG hoogleraar farmacologie en therapieën, hoofdonderzoeker van de Science Foundation Ireland, medeoprichter en mededirecteur van het Center for Pain Research, leider van het Galway Neuroscience Centre en voorzitter van de International Cannabinoid Onderzoeksvereniging.
Professor Finn sprak over de effecten van chronische pijn op individuen, hoe deze aandoeningen hun leven beïnvloeden en hoe, ondanks dat de HPRA dit niet toestaat in ons Medical Cannabis Access Program, verlichting van chronische pijn de meest gebruikte reden is voor patiënten die medicinale cannabis gebruiken. Hij deelde enkele verrassende feiten, zoals hoe 1 op de 5 mensen in Ierland last heeft van chronische pijn, waarbij 1 op de 6 daardoor zijn baan verliest. Ook zegt 40% van de chronische pijnpatiënten dat hun pijnmedicatie onvoldoende wordt beheerd. Dit vertegenwoordigt een groot aantal mensen in dit land die dagelijks lijden. Hij legde verder uit hoe het endocannabinoïdesysteem werkt, waar de receptoren zich bevinden en hoe ze pijn verzachten en ontstekingen verminderen. Hij sprak over de onderzoeken die worden uitgevoerd op het gebied van neuropathische pijn en de noodzaak van wetenschappelijke beoordelingen van het bewijsmateriaal over cannabinoïden. Hij benadrukte ook de vermindering van overdoses en sterfgevallen opioïden in Amerikaanse staten waar medicinale cannabis legaal is.
Ik was persoonlijk verrast door het niveau van het onderzoek naar cannabinoïden dat in Ierland wordt uitgevoerd. We doen momenteel onderzoek naar cannabinoïden in vier van onze derdelijnsinstellingen, hebben 140 peer-reviewed artikelen gepubliceerd en hebben €8 miljoen aan subsidies ontvangen. Dit lijkt passend, aangezien de man die cannabis voor het eerst in de westerse geneeskunde introduceerde een Ierse man was, Dr. William Brooke O'Shaughnessy, geboren in Limerick in 1809. Volgend jaar zal NUIG gastheer zijn van het jaarlijkse symposium over cannabinoïden van de International Cannabis Research Socity, met meer dan 600 delegaties reizen van over de hele wereld naar dit evenement dat een week duurt.
De tweede spreker en mede-organisator van het evenement was Alicia Maher, een UL-student rechten die promoveert op de regulering van medicinale cannabis in Ierland. Alicia sprak heel openlijk over haar eigen medische achtergrond, beginnend na een operatie op 17-jarige leeftijd. Haar leven was een pijnlijke reis geweest waarbij ze allerlei soorten behandelingen en medicijnen probeerde zonder verlichting.
Ze maakte kennis met medicinale cannabis en vond onmiddellijke verlichting, zozeer zelfs dat ze in de daaropvolgende weken begon af te bouwen van haar farmaceutische medicijnen, maar dat zorgde voor haar eigen nachtmerrie vanwege de ontwenningsverschijnselen.
De huisarts van Alicia heeft in mei 2019 namens haar een vergunning voor medicinale cannabis aangevraagd, maar ondanks al het bewijsmateriaal rond het gebruik van medicinale cannabis voor de behandeling van chronische pijn werd deze geweigerd. Ze benadrukte dat dit het moment is om medicinale cannabis te beschouwen als alternatief voor opioïden en andere farmaceutische medicijnen.
Adrienne Dempsey was de volgende die sprak. Ze is de moeder van de Ierse zanger Damien Dempsey en vertelde haar verhaal over het leven van de afgelopen 15 jaar met chronische pijn en fibromyalgie. Ze vertelde over het proberen van alle medicijnen en de vreselijke bijwerkingen die daarmee gepaard gingen, en over het feit dat ze bij haar niet werkten. Tijdens een bezoek aan een legale cannabisstaat met haar zoon Damien, probeerde ze cannabis en was verbaasd over de verlichting die het haar gaf, zonder enige bijwerkingen. Het is niet alleen effectief bij het beheersen van de pijn, maar het verbetert ook de slaap en ontspanning.
Helaas heeft Adrienne, net als vele anderen, in Ierland geen toegang tot medicinale cannabis, dus moet ze dit land en haar familie achterlaten, zodat ze ergens kan gaan wonen waar ze wel toegang heeft tot medicinale cannabis, zonder angst voor repercussies.
De laatste spreker in dit eerste deel was Claire Mc. Fee, die lijdt aan interstitiële cystitis, een aandoening die chronische ontsteking van de blaas veroorzaakt, wat resulteert in constante pijnlijke pijn. Claire las het verhaal voor van een vriend in de VS die aan dezelfde aandoening lijdt. Haar vriendin bezocht haar arts en vroeg naar het gebruik van medicinale cannabis om haar pijn onder controle te houden. Zeven dagen later kreeg ze haar goedkeuring en de dokter gaf haar een recept, dat ze vervolgens naar een cannabisapotheek bracht en besprak welke vorm van medicijn het beste bij haar past. Haar vriendin kon niet begrijpen waarom er in Ierland zoveel belemmering was voor cannabis.
Tijdens de behandeling van haar aandoening in Colorado probeerde Claire voor het eerst medicinale cannabis. Ze liep een van de vele apotheken daar binnen en vertelde de assistente waar ze verlichting van wilde krijgen. Ze ging weg met een paar soorten producten om te proberen, en na wat vallen en opstaan vond ze verlichting met een transdermale pleister die ze voor slechts $ 6 zonder recept kocht. De onmiddellijke opluchting was zo groot dat ze vertelde dat ze comfortabel een boek had zitten lezen en door de winkels had gesnuffeld, dingen die ze al jaren niet meer had kunnen doen.
Claire heeft dit jaar een pijnlijke hersenoperatie moeten ondergaan en moest terugkeren naar de farmaceutische medicijnen en al hun bijwerkingen. Ze pleitte ervoor dat patiënten zoals zij de keuze zouden krijgen welke medicijnen ze nemen. Om naar uw arts te kunnen gaan en hem te vertellen dat u medicinale cannabis wilt proberen, zodat hij of zij uw beslissing kan steunen.
Bij alle drie de vrouwen klonken dezelfde gevoelens. Ze zijn het beu om te moeten lijden als ze weten dat er een betere optie bestaat. Ze hebben allemaal de conventionele en niet-conventionele behandelingen en medicijnen geprobeerd en ze weten wat voor hen werkt en zouden het recht moeten hebben om het medicijn van hun keuze te gebruiken zonder het land te hoeven verlaten.
Na een korte pauze kwam Gino Kenny TD naar het podium om de volgende groep sprekers aan te kondigen; Ouders voor betere toegang. Op het podium zaten Karen Gray, Hannah Deacon en Vera Twomey, drie moeders van kinderen met zeldzame genetische aandoeningen, die opmerkelijke vooruitgang hebben geboekt dankzij medicinale cannabis.
Gino juichte het individuele en collectieve werk van deze vrouwen toe bij het helpen veranderen van de publieke perceptie en de overheidswetgeving rond medicinale cannabis hier en in Groot-Brittannië.
Hannah Deacon was de eerste van de drie moeders die sprak, haar zoon Alfie was de eerste ontvanger van een vergunning in Groot-Brittannië. Alfie lijdt aan een zeer zeldzame vorm van epilepsie en is een van de slechts negen jongens ter wereld met de aandoening. Zijn aanvallen begonnen toen hij 8 maanden oud was, vanaf dat moment ging zijn gezondheid snel achteruit en bracht hij een groot deel van de tijd in het ziekenhuis door. Hannah beschreef de verschillende medicijnen die ze probeerden en elk met hun eigen vreselijke bijwerkingen. Toen hij vijf was, werd hij wekelijks per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. De doktoren vertelden Hannah dat haar zoon waarschijnlijk zou overlijden aan een van deze aanvallen of aan een hartaanval veroorzaakt door de steroïden.
Op dit punt begon Hannah alternatieve opties te onderzoeken en kwam ze medicinale cannabis tegen. Toen ze het als een optie ter sprake bracht bij de neuroloog van Alfie, werd ze bedreigd met aangifte bij de sociale dienst. In september 2017 vertrokken we met geen andere keus dan naar Nederland te reizen en daar medische hulp te zoeken. Ze verhuisden naar Den Haag en ontmoetten een arts die Alfie met medicinale cannabis startte. De eerste 5 weken was er geen verbetering, daarna was hij bij 150 mg 17 dagen zonder aanvallen. Ze bleven 5 maanden in Nederland, maar moesten uiteindelijk terug naar huis. In februari 2018 ging Hannah naar BBC Breakfast en deed haar oproep aan de Britse regering, die enorme publieke steun kreeg, waaronder een petitie die Hannah aan de premier overhandigde. Hen werd hun vergunning beloofd op voorwaarde dat ze niet met de media spraken. Na maanden van stilte moest Hannah opnieuw haar toevlucht nemen tot de media. Deze keer lukte het en in juni 2018 ontvingen ze hun permanente licentie voor Alfie.
Hoewel de wet in Groot-Brittannië sindsdien is veranderd, is de toegang tot medicinale cannabis niet veranderd. Er zijn geen recepten uitgedeeld door de NHS en patiënten moeten duizenden per maand uitgeven aan privérecepten. Hannah benadrukte dat iedereen toegang moet hebben tot medicinale cannabis als behandelingsoptie en ook de mogelijkheid moet hebben om zelf cannabis te kweken en niet afhankelijk hoeft te blijven van de farmaceutische industrie.
Naast het podium stond de Ierse Very Twomey. Vera voert campagne om medicinale cannabis te krijgen voor haar dochter Ava, die lijdt aan het Dravet-syndroom, een zeldzame vorm van epilepsie. Ze zei dat het een eer was om op de universiteit over medicinale cannabis te spreken, dat het voelde als een stap in de goede richting. Vera beschreef hier hun eigen reis om een licentie voor Ava te krijgen en hoe de overheid de doelpalen bleef verplaatsen, waardoor het aanvraagproces bijna onmogelijk werd.
Ze vertelde over hun eigen tijd in Nederland en hoe geschokt de medische staf was toen ze hen vertelde dat de artsen in een academisch ziekenhuis in Ierland een hersenoperatie bij Ava wilden uitvoeren zonder zelfs maar de optie van medicinale cannabis te overwegen. Ze vergeleek de medische systemen van de twee landen met kaarslicht versus de elektrische gloeilamp. Ze prees ook de eerdere sprekers van de dag, die ze omschreef als “rationele, fatsoenlijke, eerlijke mensen”, in tegenstelling tot de Amerikaanse auteur Alex Brenson, die eerder deze week een lezing had gehouden voor het Royal College of Surgeons. Vera uitte haar woede over ‘clowns’ zoals Alex die hier in Ierland een platform kregen van de medische beroepsgroep. Ze riep op tot de noodzaak van meer cannabisvoorlichting voor onze consulenten en artsen en beloofde te blijven strijden om dit over de streep te krijgen.
Ze vertelde ons dat Ava weer naar school is gegaan in Macroom en dat het fantastisch gaat. Ze heeft dit jaar maar twee dagen gemist, iets wat een paar jaar geleden nog ondenkbaar was. Vera heeft een prachtig boek geschreven over hun ongelooflijke reis en hoopt dat dit verhaal zich zal verspreiden en dat meer mensen hun ogen kunnen openen voor verschillende behandelingsopties en kunnen helpen de veranderingen door te voeren, zodat meer kinderen niet onnodig hoeven te lijden.
De laatste van de drie sprekers was Karen Gray. Haar zoon Murray heeft een licentie voor medicinale cannabis gekregen, maar de NHS weigert nog steeds de kosten van zijn medicijn te dekken. Karen presenteerde een diavoorstelling van Murray's reis tot nu toe, waarbij hij zijn leven begon als een gezonde babyjongen zonder tekenen van zijn toestand, totdat hij rond de leeftijd van 3 jaar naar de kleuterschool ging. Dit was het moment waarop zijn aanvallen begonnen en hun frequentie in de loop van de tijd toenam. De komende twee jaar tot het punt dat hij in januari 2018 tot wel twaalf per dag had. Murray bracht het grootste deel van 2018 door in het ziekenhuis, waar zijn toestand steeds erger werd, evenals de bijwerkingen van de medicatie, waaronder een gewichtstoename van 2 stenen als gevolg van de steroïden. Karen startte haar campagne om medicinale cannabis voor Murray te krijgen in maart 2018 en kreeg al snel 270.000 steunbetuigingen van het publiek. Terwijl ze campagne voerden, bleef Murray's gezondheid achteruitgaan. Hij was rolstoelgebonden en bracht het grootste deel van zijn dagen door in een ziekenhuisbed. Op dat moment kon Karen het niet langer aanzien om haar zoon te zien lijden, dus ging ze zelf naar Nederland, vond een dokter en bracht medicinale cannabisolie terug die ze hem zelf begon toe te dienen achter het ziekenhuisgordijn. Murray's aanvallen begonnen onmiddellijk af te nemen en vanaf 7 juni is hij aanvalsvrij. Hij houdt van het leven en kan het goed vinden op de reguliere school met al zijn vrienden.
Alle drie de verhalen delen hetzelfde liefdesverdriet en hetzelfde lijden van een kind, een lijden dat in ieder geval voor deze kinderen kan worden verlicht met medicinale cannabis. Ze delen ook de strijd en vastberadenheid van een liefhebbende ouder en laten zien dat 1 persoon echt een groot verschil kan maken. Deze kinderen en hun verhalen hebben bijgedragen aan het veranderen van de publieke opties en percepties rond cannabis, maar er blijven nog steeds meer kinderen lijden.
Het derde deel van de dag was de paneldiscussie. Deze werd voorgezeten door Madelenine Johansson en zij begon met het voorstellen van elk panellid voordat ze hen een vraag stelde.
Professor Mike Barnes, een prominent pleitbezorger voor het medicinaal gebruik van cannabis in Groot-Brittannië, werd gevraagd wat er in Groot-Brittannië is veranderd sinds ze medicinale cannabis legaliseerden. Volgens de nieuwe wetten in Groot-Brittannië kan cannabis voor elke aandoening worden voorgeschreven, waardoor het vrij liberaal is vergeleken met andere Europese landen. In de praktijk is het echter een zeer beperkt programma, zonder NHS-voorschriften en slechts 28 van particuliere adviseurs. Er wordt geschat dat 1 miljoen mensen dagelijks cannabis gebruiken voor medicinaal gebruik, waarbij bijna al deze mensen illegaal toegang moeten hebben tot de cannabis. Professor Barnes zei dat hoewel de overheid de artsen of adviseurs niet kan dwingen de recepten uit te schrijven, ze wel veel kunnen doen om het gemakkelijker te maken. Hij riep artsen ook op om meer persoonlijke verantwoordelijkheid te nemen en onderwijs te volgen in cannabinoïden en het endocannabinoïdesysteem. Hij zei dat Groot-Brittannië betere richtlijnen nodig heeft rond het voorschrijven van cannabis, en dat ze de honderden onderzoeken naar medicinale cannabis tegen pijn niet kunnen blijven negeren. Hij zei dat het huidige systeem, waarbij alle recepten afkomstig zijn van particuliere adviseurs, onbetaalbaar is, maar hij gelooft dat cannabis tegen deze tijd volgend jaar beschikbaar zal zijn bij de NHS.
De volgende vraag werd gesteld aan Gino Kenny TD. Gino speelde een belangrijke rol bij het voorstellen van wetswijzigingen in Ierland voor medicinale cannabis. Gino's vraag was vergelijkbaar met die aan Professor Barnes: wat is er veranderd voor Ierse patiënten sinds de Ierse regering in juni haar eigen Medical Cannabis Access Scheme aankondigde? Helaas is het antwoord grotendeels hetzelfde als bij Groot-Brittannië, niet veel. Hoewel we de nieuwe {Misuse Of Drugs (Prescription And Control Of Supply Of Cannabis For Medical Use) Regulations 2019} hebben, die in juni 2019 werd geïntroduceerd en dit ten grondslag ligt aan het Medical Cannabis Access Program, heeft de overgrote meerderheid van de mensen die het nodig hebben nog steeds gewonnen krijg geen toegang. Gino verklaarde dat de regering meerdere leveranciers heeft geregeld en schetste de drie voorwaarden die momenteel gedekt zijn;
- spasticiteit geassocieerd met multiple sclerose;
- hardnekkige misselijkheid en braken geassocieerd met chemotherapie;
- ernstige, refractaire (behandelingsresistente) epilepsie.
Volgens de huidige wet kan een adviseur die meent dat de medicinale cannabis gunstig is voor de patiënt, deze voorschrijven, maar dit lijkt niet te gebeuren in de snelheid die nodig is. Gino heeft toegezegd dit de komende zes tot negen maanden in de Dáil ter sprake te zullen brengen, in de aanloop naar de volgende algemene verkiezingen. Hij wil ook dat de regeling wordt uitgebreid tot mensen die lijden aan chronische pijn. Hij erkende dat het een complexe diagnose is en stelde voor om naar het Deense model te kijken, dat neuropathische pijnaandoeningen beschrijft. Hij zei dat hoewel de publieke perceptie en zelfs de keuzemogelijkheden van de overheid zijn veranderd, we in dit land nog steeds overgeleverd zijn aan de genade van een ultraconservatieve medische professie.
De volgende aan de microfoon was Dr. Gareth McGovern, een huisarts gespecialiseerd in verslavingszorg in Dublin. Er werd hem gevraagd waarom de medische beroepsgroep hier zo gekant lijkt tegen medicinale cannabis. Hij zei dat er op universitair niveau een verandering in houding lijkt te optreden, vooral met de oprichting van groepen als; Studenten voor Verstandig Drugsbeleid herhaalde hij echter het eerdere punt, dat artsen zeer conservatief zijn en dat de medische beroepsgroep er niet achter kan komen een medicijn te erkennen dat alleen bekend staat om zijn recreatief gebruik. Hij zei dat er een houding en een stigma heerst rond recreatieve cannabisgebruikers en dat dit de medische beroepsgroep ervan weerhoudt om hier serieus over na te denken. Ze willen niet dat het wordt onderzocht, ze hebben er geen belang bij en willen dat het verdwijnt. Dr. Mc. De regering riep de regering op om advies over cannabis en het gebruik ervan van de juiste mensen in te winnen.
Peader King is een documentairemaker, wiens werk de mondiale oorlog tegen drugs en de legalisering van cannabis in Uruguay beslaat. Peader besprak hoe we over cannabis praten, de gebruikte taal en onze rechten als burgers om toegang te hebben tot leerinstellingen om openlijk over cannabis te praten, zonder enig stigma. Hij zei dat er twee soorten kennis nodig zijn in het debat en de discussie rond cannabis;
- Professionele kennis
- Ervaringskennis
Hij zei dat we moeten horen wat betreft het vormgeven en veranderen van de wet, dat we experts en leken nodig hebben om samen te komen en van elkaar te leren. Hij heeft zelf gezien hoe Uraguay in 2013 het eerste land werd dat cannabisgebruik volledig legaliseerde, ondanks de adviezen van de VN-regeringsraad. Ze lieten zien hoe vooruitgang kan worden geboekt door diverse deelnemers bij deze kwesties te betrekken.
Tom Curran is in dit land lange tijd een medicinale cannabisactivist geweest en heeft meer dan twintig jaar besteed aan het kweken en verwerken ervan om de MS van zijn vrouw te behandelen. Hij beschreef het als het “beste medicijn dat ze ooit zou kunnen hebben”. Hij beschreef de huidige wetten in dit land als een schande en zei dat we de macht weer in handen van de mensen moeten leggen. Hij heeft er geen vertrouwen in dat het de medische gemeenschap het beste is om dit op te lossen, dat zij de kennis over het kweken en behandelen nodig hebben die alleen de ouders, verzorgers en medicinale cannabispatiënten begrijpen.
De belangrijkste boodschap die we uit dit symposium kunnen halen is dat cannabisgeneeskunde kan werken, niet voor iedereen, maar dat meer mensen de kans moeten krijgen om het zelf te proberen. Er is een groeiende acceptatie onder het grote publiek ten aanzien van cannabis en het gebruik ervan, zowel medisch als recreatief. De overheid is tot op zekere hoogte zelfs aan boord. Het echte knelpunt lijkt onze medische professie te zijn, dit laat ons twee opties over;
- wacht tot de medische beroepsgroep het gebruik van cannabis als medicijn erkent en patiënten de mogelijkheid geeft om ervoor te kiezen
- ga voor volledige legalisatie en laat een cannabisapotheek opereren waar patiënten naar binnen kunnen gaan en met een opgeleid personeelslid kunnen spreken die hen kan helpen het beste product te kiezen dat bij hen past.
Wat er de komende twaalf maanden en langer ook gebeurt, cannabis zal niet verdwijnen. De kat is uit de zak en niemand krijgt hem er weer in!! Hoe langer we dit debat voortslepen, hoe meer mensen zullen lijden en sterven. Het is tijd om mensen de keuze te geven, ook al is het niet jouw persoonlijke medicijnkeuze, dat betekent niet dat iemand anders het zonder moet stellen.
Kevin
